Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου, το Medlabnews.gr – Iatrikanea «κατέβασε», δοκίμασε και σας παρουσιάζει την αναλυτική χρήση της νέας εφαρμογής “MPN Assistant GR” της Novartis, η οποία απευθύνεται σε ασθενείς που πάσχουν από μυελοΐνωση ήαληθή πολυκυτταραιμία, καθώς και στους φροντιστές τους.
Στόχος της εφαρμογής είναι η βελτιστοποίηση της παρακολούθησης των συμπτωμάτων του ασθενή και η διευκόλυνση της αποτελεσματικής επικοινωνίας του ασθενή με το θεράποντα ιατρό του
Η εφαρμογή ονομάζεται “MPN Assistant GR”, είναι ήδη διαθέσιμη στο AppStore (iOS) &στο GooglePlay – Play Store (Android) και μπορείτε να την κατεβάσετε απευθείας από εδώ: iOS και Android
Η τεχνολογία βρίσκεται παντού σε όλους τους τομείς. Η Νοvartis αρκετά χρόνια προσφέρει καινοτόμα βοηθήματα τεχνολογικά είτε για επιστήμονες υγείας είτε για τους ασθενείς. Ήταν εύλογο λοιπόν να σταθεί σε αυτούς τους ασθενείς που πάσχουν από αιματολογικές κακοήθειες που είναι γνωστές ως μυελοϋπερπλαστικά νεοπλάσματα (MPNs).
Γι’ αυτό το λόγο ανέπτυξε μια λειτουργικά εύχρηστη, ψηφιακή πλατφόρμα, το “MPN Assistant”, μέσα από την οποία διευκολύνεται η αποτελεσματική επικοινωνία ασθενή και θεράποντα ιατρού.
Επειδή οι ασθενείς με μυελοΐνωση ή αληθή πολυκυτταραιμία βιώνουν ποικίλα επιβαρυντικά συμπτώματα, στόχος της εφαρμογής είναι να τους βοηθήσει να διαχειριστούν το νόσημά τους με τον πιο απλό, άμεσο και χρηστικό τρόπο. Πιο συγκεκριμένα, καθώς η συχνή εκτίμηση των συμπτωμάτων είναι χρήσιμη στον προσδιορισμό της ανταπόκρισης στη θεραπεία, η εφαρμογή “MPN Assistant” αναπτύχθηκε έτσι ώστε να διευκολύνει τους ασθενείς στην παρακολούθηση και καταγραφή των συμπτωμάτων που οφείλονται στο νόσημά τους, των αποτελεσμάτων των εργαστηριακών τους εξετάσεων και της αγωγής που λαμβάνουν.
ΤΑ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟΤΕΡΑ ΠΕΔΙΑ ΤΗΣ ΕΦΑΡΜΟΓΗΣ
– Ερωτηματολόγιο MPN10
Σε μία κλίμακα από το 1 εώς το 10, ο ασθενής συμπληρώνει την ένταση του κάθε συμπτώματος (π.χ. κόπωση, νυχτερινές εφιδρώσεις, φαγούρα, πυρετός)
– Αποτελέσματα εξετάσεων
Ο ασθενής μπορεί να συμπληρώσει τα αποτελέσματα των εργαστηριακών του εξετάσεων. Με ειδικό διάγραμμα στη συνέχεια μπορεί εύκολα να δει και να εκτιμήσει με τον γιατρό του τις αλλαγές στις τιμές από εξέταση σε εξέταση και άρα την εξέλιξη της νόσου και την ανταπόκριση στη θεραπεία.
– Σημειώσεις – Ημερολόγιο
Πολύ χρηστικά πεδία όπου ο ασθενής μπορεί να σημειώσει οτιδήποτε αφορά την πάθησή του, από το καθορισμένο του ραντεβού με το γιατρό του μέχρι μία ερώτηση που επιθυμεί να του θέσει.
– Επαφές
Εδώ μπορούν να αποθηκευτούν όλες οι απαραίτητες επαφές, όπως τα στοιχεία των γιατρών και των φαρμακείων που εξυπηρετούν τον ασθενή για άμεση χρήση όταν χρειαστεί.
Το ερωτηματολόγιο MPN10, που περιλαμβάνεται στην εφαρμογή, αποτελεί ένα εξαιρετικά χρήσιμο και πρωτοπόρο ψηφιακό εργαλείο που διευκολύνει το διάλογο ιατρού-ασθενούς και μπορεί να χρησιμοποιηθεί με στόχο την εκτίμηση του φορτίου των συμπτωμάτων της νόσου, την αξιολόγηση της ανταπόκρισης στη θεραπεία και την παρακολούθηση της εξέλιξης της νόσου. Αξίζει να σημειωθεί ότι η εφαρμογή “MPN Assistant” δίνει τη δυνατότητα της απευθείας αποστολής στο θεράποντα ιατρό, μέσω email, της συνολικής βαθμολογίας συμπτωμάτων του ασθενούς, όπως αυτή αποτυπώνεται στο ερωτηματολόγιο MPN10. Ακόμη, οι ασθενείς μπορούν να αποστέλλουν τα αποτελέσματα των εργαστηριακών τους εξετάσεων μέσω email στο θεράποντα ιατρό τους.
Όλες οι πληροφορίες σε αυτή την εφαρμογή προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δε μπορούν να αντικαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμόδιου επαγγελματία υγείας.
ΜΥΕΛΟΪΝΩΣΗ
Η μυελοΐνωση ανήκει σε μία ομάδα σπάνιων, σχετιζόμενων μεταξύ τους αιματολογικών κακοηθειών που είναι γνωστές ως μυελοϋπερπλαστικά νεοπλάσματα (MPNs) και στις οποίες ο μυελός των οστών του ασθενούς δεν μπορεί πλέον να παράγει αρκετά φυσιολογικά κύτταρα αίματος, με συνέπεια τη διόγκωση του σπλήνα. Αυτό έχει ως πιθανό επακόλουθο να παρουσιάζουν οι ασθενείς με μυελοΐνωση εξουθενωτικά συμπτώματα και να έχουν φτωχή ποιότητα ζωής. Μετά τη διάγνωση, οι ασθενείς με μυελοΐνωση έχουν μειωμένο προσδόκιμο επιβίωσης, με μία μέση επιβίωση περίπου πέντε έως έξι έτη. Αν και η αλλογενής μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων μπορεί να θεραπεύσει τη μυελοΐνωση, η διαδικασία σχετίζεται με σοβαρή νοσηρότητα και σχετιζόμενη με τη μεταμόσχευση θνησιμότητα, και είναι διαθέσιμη για λιγότερο από το 5% των ασθενών, οι οποίοι είναι νέοι και σε αρκετά καλή φυσική κατάσταση ώστε να μπορούν αν υποβληθούν σε αυτήν
ΑΛΗΘΗΣ ΠΟΛΥΚΥΤΤΑΡΑΙΜΙΑ
Η αληθής πολυκυτταραιμία (ΑΠ), που επίσης είναι ένα μυελοϋπερπλαστικό νεόπλασμα, σχετίζεται με υπερπαραγωγή κυττάρων αίματος στον μυελό των οστών και προσβάλλει περίπου έναν έως τρεις ανθρώπους ανά 100.000 πληθυσμού στην Ευρώπη ετησίως. Η νόσος άγεται από την απορρύθμιση του μονοπατιού JAK-STAT. Τυπικά χαρακτηρίζεται από αυξημένο αιματοκρίτη (εκατοστιαίος όγκος ερυθροκυττάρων στον ολικό όγκο αίματος) που μπορεί να οδηγήσει σε πύκνωση του αίματος και αυξημένο κίνδυνο θρομβώσεων, καθώς και από αυξημένα επίπεδα λευκών αιμοσφαιρίων και αιμοπεταλίων. Αυτό μπορεί να προκαλέσει σοβαρές καρδιαγγειακές επιπλοκές, όπως εγκεφαλικό επεισόδιο και έμφραγμα του μυοκαρδίου, οδηγώντας σε αυξημένη νοσηρότητα και θνησιμότητα. Περίπου 60-70% των ασθενών με ΑΠ δεν έχουν διογκωμένο σπλήνα.
