Όσοι επιθυμείτε επικοινωνήστε μαζί μας για να σας το αποστείλουμε και με email! Συνταχθείτε ΟΛΟΙ στον Αγώνα για το Έθνος μας!!!
Ελλάς ή Τέφρα!!! Σχης ΑΚ
————————————————————-
Προς:
Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (ΙΥΠ)
Υπόψη: Διευθυντή/Υπεύθυνου Προστασίας Δεδομένων
[Διεύθυνση ΙΥΠ]
[Email ΙΥΠ]
Κοινοποίηση:
Υπουργείο Υγείας
Υπόψη: Υπουργού Υγείας κ. Άδωνι Γεωργιάδη
[Διεύθυνση Υπουργείου Υγείας]
[Email Υπουργείου Υγείας]
Ημερομηνία: [Ημερομηνία]
Θέμα: Άρνηση Συγκατάθεσης για Χρήση και Παράδοση Γενετικού Υλικού του Παιδιού μου στο Πρόγραμμα First Steps και στην Εταιρεία RealGenix
Αξιότιμοι Κύριοι/Κυρίες,
Εγώ, [Όνομα Γονέα], κάτοικος [Διεύθυνση], με ΑΦΜ [ΑΦΜ], ως νόμιμος κηδεμόνας του παιδιού μου [Όνομα Παιδιού], που γεννήθηκε στις [Ημερομηνία Γέννησης], και του οποίου το δείγμα αίματος έχει συλλεχθεί από το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (ΙΥΠ) στο πλαίσιο του Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου (“τέστ της φτέρνας”), δηλώνω τα εξής:
Έχω ενημερωθεί ότι το Υπουργείο Υγείας υπέγραψε Προγραμματική Σύμβαση στις 17 Μαΐου 2024 με τις εταιρείες RealGenix και Beginnings για το πρόγραμμα First Steps, το οποίο προβλέπει την πλήρη χαρτογράφηση του γονιδιώματος 100.000 νεογνών, συμπεριλαμβανομένου του παιδιού μου, και την παράδοση των γενετικών δεδομένων στην εταιρεία RealGenix, θυγατρική της αμερικανικής Plumcare RWE.
Με την παρούσα επιστολή, δηλώνω ρητά ότι:
1. Δεν συναινώ στη χρήση του γενετικού υλικού του παιδιού μου για σκοπούς πέρα από τον αρχικό σκοπό της συλλογής, δηλαδή τον βιοχημικό προληπτικό έλεγχο για τις 33 γενετικές διαταραχές που προβλέπει το Εθνικό Πρόγραμμα.
2. Αρνούμαι την παράδοση του γενετικού υλικού του παιδιού μου στην εταιρεία RealGenix ή σε οποιονδήποτε τρίτο για έρευνα, ανάλυση ή οποιονδήποτε άλλο σκοπό.
3. Απαιτώ την άμεση διαγραφή τυχόν δεδομένων του παιδιού μου που έχουν ήδη παραδοθεί ή πρόκειται να παραδοθούν στο πλαίσιο του προγράμματος First Steps, σύμφωνα με το δικαίωμα διαγραφής (Άρθρο 17 GDPR) και το δικαίωμα περιορισμού της επεξεργασίας (Άρθρο 18 GDPR).
4. Ζητώ να ενημερωθώ γραπτώς εντός 30 ημερών για το αν το δείγμα του παιδιού μου έχει ήδη χρησιμοποιηθεί ή παραδοθεί, καθώς και για τα μέτρα που θα λάβετε για τη συμμόρφωση με την παρούσα άρνηση συγκατάθεσης.
Επισημαίνω ότι η χρήση του γενετικού υλικού του παιδιού μου χωρίς τη ρητή και ενημερωμένη συγκατάθεσή μου παραβιάζει:
• Τον Γενικό Κανονισμό για την Προστασία Δεδομένων (GDPR, ΕΕ 2016/679), ιδιαίτερα τις αρχές της διαφάνειας και της συγκατάθεσης (Άρθρα 5, 6, 9).
• Το Σύνταγμα της Ελλάδας (Άρθρα 5, 9Α), που προστατεύουν το δικαίωμα στην ιδιωτικότητα και την προστασία προσωπικών δεδομένων.
• Τον Αστικό Κώδικα (Άρθρο 57), καθώς το γενετικό υλικό αποτελεί στοιχείο της προσωπικότητας του ανθρώπου.
• Διεθνείς κανονισμούς, όπως τη Διακήρυξη της UNESCO για τα Ανθρώπινα Γονιδιώματα (1997) και τη Διακήρυξη του Ελσίνκι, που απαιτούν ρητή συγκατάθεση για έρευνα σε γενετικό υλικό.
Επιφυλάσσομαι για κάθε νόμιμο δικαίωμά μου, συμπεριλαμβανομένης της προσφυγής στην Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα (ΑΠΔΠΧ) και στα ελληνικά δικαστήρια, σε περίπτωση που δεν συμμορφωθείτε με την παρούσα δήλωση.
Με εκτίμηση,
[Υπογραφή]
[Όνομα Γονέα]
[Στοιχεία Επικοινωνίας: Τηλέφωνο, Email]
